Žádný pacient, byť je jeho diagnóza sebevzácnejši, by neměl zůstat bez podpory

02/2024

Na celém světě žije asi 300 milionů lidí se vzácnými onemocněními, v ČR téměř půl milionu. Přesto, že pacientů jednotlivých diagnóz bývá málo, nemocí samotných existuje přibližně 6 000. Velká většina z nich je genetického původu a neexistuje na ně kauzální léčba, pouze léčba symptomatická. Stanovení správné diagnózy trvá v průměru pět let, často však déle.